На 25 май 2019 година влезе в сила решението на Световната здравна асамблея на Световната здравна организация (СЗО), според което транс хората няма да бъдат определяни като такива с психиатрично разствойство. По повод тази актуална информация е и днешното ни интервю с основателя и член на борда на международната интерсекс организация OII Europe – Пол Найденов.
Пол се определя и чувства като мъж. История му далеч не е толкова проста и от малък преминава през множество белязващи живота му трудности. Пол се ражда със синдром, който тогава лекарите определят като синдром на андрогенна нечувствителност или т.нар. синдром на Морис. Това е състояние, при което мъжките полови жлези – тестисите, се остават в коремната кухина и отделят тестостерон, но той не може да изпълни своята функция поради дефект в рецепторите за него. При раждането са налице приличащи на първични женски полови белези - клитор и сляпо завършващо влагалище, което е причината повечето новородени да бъдат записвани от женски пол.
Пол се отнася към интерсекс хората, което значи, че той не е нито напълно мъж, нито жена, т.е налице е излизане извън рамките на бинарността на пола. Като малък някой друг вместо него решава, че ще бъде момиче, а когато пораства той се чувства мъж. Къде грешим в цялата история с интерсекс хората и защото общество, родители и познати трескаво се опитват да вкарат интерсекс хората в рамките на мъжкия или женския пол, когато те всъщност са извън рамките на бинарността и са съвсем различен биологичен феномен. Терминът, който се свързва с интерсекс състояния, идва още от Древна гърция, в чиято митология, детето на Хермес и Афродита, което се е казвало Хермафродит, е било и момче, и момиче.
Според Пол Найденов „Проблемът на интерсекс хората е, че ние сме принудени да живеем по модел, който не е скроен за нас.” и „Никой не може да заяви, че един XX мъж или една XY жена имат психични заболявания. Интерсекс е биологичен феномен, а не психиатричен. В психиатричен проблем се превръща, когато един интерсекс човек бива принуден да се напъха в клетчица, която не е неговата.”
В това интервю Пол дава отговорите на едни от най-наболелите въпроси, засягащи проблемите на хората от интерсекс обществото:
Здравей, Пол. Нека първо започнем с това какво всъщност е интерсексуалност?
Всяка физиологична разлика от бинарните норми се нарича интерсекс състояние. Интерсекс състоянието няма общо със сексуалността - хомосексуалност, хетеросексуалност, а представлява биологична разлика. Много от интерсекс хора излизат драстично извън бинарните категории поради множеството аспекти на понятието пол – хромозомен, гонаден, репродуктивен, хормонален, като понятията гонаден и репродуктивен пол не са едно и също нещо. Един човек може да има и двата типа гонади, но да може физиологично да се репродуцира само с едни от тях.
Можеш ли да ни разкажеш своята история?
Това, за което при мен най-вероятно става въпрос е някаква форма на андрогенна нечувствителност, при която съществува ембрион, който е с XY-хромозоми, но за който по една или друга причина не се задейства конвертирането към мъжки ембрион. Това, което държа да спомена е, че всички започваме живота си като момиченца, без значение какви сме – XX, XY, XXY или смесен кариотип. В един момент този механизъм, който прави от момиченцата момченца, не сработва. Към момента има около 40 различни диагнози, които са свързани с интерсекс състояния.
Знаеш ли какъв е общият брой на хората с такова състояние в България в момента?
За състояние като моето нямам представа. Навремето, когато се занимавах със спорт и разбрах за моето състояние, се оказа, че в отбор от около двайсетина човека е имало още две момичета със сходно на моето състояние. Това означава, че интерсекс е сравнително често срещано. В световен мащаб едно на 60 деца се ражда с някаква форма на интерсекс състояние. В България, в Пиринска Македония, едно специфично интерсекс състояние – дефицит на 5а-редуктазата, се среща в около 5 % от населението там. Това е информация, която съм получил, от Катедрата по Медицинска генетика към УМБАЛ Александровска.
При теб всъщност е имало тестиси, разположени интраабдоминално, и недобре изразени вторични полови белези. Какво се случва с теб, когато навлизаш в пубертета?
Моите родители не са били наясно за състоянието ми. През 1986-1987 година ми е направена операция по повод херния, по време на която са отранени всички гонади. Технически, това означава кастрация. Не смятам че има родители, които биха приели детето им да бъде подложено на такава процедура!
Какви са медицинските проблеми, с които се сблъскват хора като теб в България от раждането, по време на израстването си?
Проблемите, с които се сблъскваме, са на първо място социални, защото в голяма част от случаите родителите притискат лекарите да направят операции на децата си. Родителите искат да знаят какво всъщност е тяхното дете – момче или момиче. Проблемът е, че те нямат информация за реалните последствия след всичко това, нямат информация, че каквото и решение да вземат в един момент то може да се окаже погрешно. Освен това тук има един друг проблем, че някой друг изкуствено се опитва да определи половата идентичност на детето. Родителите вярват, че едно дете може да се направи момче или момиче и да се възпита като такова. Това беше проблем и при мен. Казваха ми, че трябва да се държа като момиче, но не ми казваха, че съм такова. Това е един огромен проблем, тъй като децата трябва да се нагласят в роли, които не винаги са техните.
Съществуват ли социални групи, които да подготвят родителите и обществото за тяхното отношение към хора като теб?
Не! Не е имало, няма и не се очертава да има такива групи скоро в България. Проблемът е изключително комплексен. В България цялата идея за съществуването на интерсекс хора, които са ивън рамките на бинарността, бива отричана. След отхвърлянето на Истанбулската конвенция Върховният касационен съд постанови, че полът е фиксирано понятие и много хора вярват, че това е така. Интерсексуалните хора бяха обявени за несъществуващи.
Смяташ ли, че лекарите трябва да бъдат по-специално подготвени за работата си с интерсекс пациенти?
Да, определено смятам, защото един основен проблем е незапознатостта на лекарите с интерсекс състоянията. Интерсекс пациентите се сблъскат със здравеопазването още като деца. Един лекар трябва да е наясно за дългосрочните последствие от евентуалните взети решения. Лекарят трябва да бъде до някаква степен и психолог, за да може да обясни на родителите и близките на децата за какво става въпрос, защото в противен случай рискува да вземе еднолично решение и в последствие да се окаже, че той е взел неинформирано решение и е причинил повече вреди отколкото ползи за пациента.
Тук идва и един друг етичен въпрос. Може ли някой друг да определи половата идентичност на интерсекс детето и какви са последствията от това?
Тъй като съм представител на Европейската интерсекс организация, до момента ние не сме намерили възрастен човек в Европа, който да е щастлив от решенията, които са взети от негово име. На международно ниво третирането на интерсекс хората е предмет на няколко доклада, които призовават спиране на практиките за „нормализиране” на интерсекс хората и ги окачествяват като мъчение, изтезание и нечовешка практика. Някои от тези операции са изключително травматизиращи както за децата, така и за родителите. Например, когато имаме малко дете, на което му е направено вагинопластика, процедурите по поддръжката на неовагината са описани в чл. 149 на Наказателния кодекс като блудство. Не може да се претендира, че едно дете може да израстне като пълноценен човек при условие, че бива принуждавано да преминава през процедура, която е описана в Наказателния кодекс. Едно дете с интерсекс състояние прекарва минумум три години от живота си в болници. Например за корекция на една тежка хипоспадия може да наложи провеждане на до 14 операции.
Кой трябва да взема решенията дали едно интерсекс дете да бъде мъж или жена и кой в момента ги взема?
В повечето случаи лекарите биват принуждавани да вземат подобни решения под натиска на родителите и на общността. Проблем е липсата на небинарна алтернатива, липсата на възможност едно такова дете да бъде оставено да живее живота си, да бъде оставено да се определи. Проблемът на интерсекс хората е, че ние сме принудени да живеем по модел, който не е скроен за нас.
Един малко по-личен въпрос. Подлагал ли си се на хормонална терапия?
След операцията, която ми бяха направили по повод хернията, ми предписаха естрогени, които взимах по-малко от една година. Проблемът също така беше, че абсолютно никакви документи от престоя ми в Александровска болница не са дадени на родителите ми и те нямаха никаква информация какво е било състоянието ми и какво е извадено от тялото ми. Според информация от лекар, с когото се консултирах, в моя организъм е имало тестостерон в количество, надвищаващо десетки пъти това в нормалния мъжки организъм. В един момент, без отчитане на този фактор, на мен ми се предписват естрогени, което означава буквално обръщане "наобратно" на целия ми организъм. В последствие прекратих да взимам естрогени, защото не ми влияеха добре. Опитах да премина на терапия с тестостерон, но поради ограничения достъп до подобни медикаменти в България, не можах да подбера правилната хормонална терапия.
Какво се случва, ако някой иска да започне хормонална терапия?
Когато става въпрос за хормонална терапия в България нещата са ясни – никой не провежда такава. Хормоналната терапия в България се провежда без лекарски контрол. Проблемът при интерсекс хората е, че просто лекарате нямат представа за какво става въпрос. Аз не мога да обвиня лекарите, че не предписват хормонална терапия на интерсекс хората, защото предписването на такава, без да знаеш за какво става въпрос, е безотговорно.
Какво смяташ, че трябва да се промени и от правна гледна точка, и от медицинска, и от обществото и от самите вас, за да може за такива хора да се вземат правилните решения, да живеят нормален живот след това и да бъдат щастливи?
Първото нещо, което трябва да се направи е изключително силна кампания сред лекарите. Те трябва да са информирани за съществуването на интерсекс хора. Трябва да има изградена и система, където да се оказва подкрепа на родителите. Когато един родител е поставен в ситуация да вземе решение за детето си, той трябва да има цялата информация, която му е необходима, за да вземе това решение. Аз бих призовал за създаването на специализирани клиники, които да се занимават с интерсекс деца. Трябва да бъдат търсени като консултанти възрастни инстерсекс хора, които да обяснят последствията от взетото решение в дългосрочна перспектива.Трябва да се открие начин за съвместна работа между лекари, родители и интерсекс хора, защото това ще бъде от полза както българската наука, така и за българското общество и най-вече трябва да се опитаме да избегнем тази патологизация на небинарността, която насъпи след решението за Истанбулската конвенция.
В заключение, в България има една хубава народна мъдрост, че най-важни да първите седем години и когато тези първи седем години ги прекараш по болници и ги прекараш, подложен на операции, от които не излизаш здрав, а по-болен, трудно може да се говори за адекватност. В изключително редки случаи интерсекс състояние е животозастрашаващо и когато лекари се съгласят да направят операции на интерсекс деца, те го правят с цел да накарат обществото да се почувства комфортно с тези интерсекс деца. Не можем да приемаме за нормално лекар да задоволява очакванията на обществото за сметка на човешки живот.