Следващият текст е цитат от книгата на председателя на асоциацията "Пулмонална хипертония" - Тодор Мангъров, "Живот с пулмонална хипертония", която включва личните истории на пациенти с пулмонална хипертония, проблемите по пътя на диагнозата и лечението в България, както и неговата лична история и борба. Припомняме, че за осма поредна година Тодор Мангъров заедно с Националния алианс за хора с редки болести проведе семинар по редки болести, на който се обучават студенти по медицина и присъстват лектори и пациенти с редки заболявания. Тазгодишният семинар се проведе в гр. Плевен - хотелпарк "Кайлъка", а акцентите на семинара бяха върху пулмоналната хипертония, идиопатичната пневмофиброза, донорство и трансплантация. Всяка година присъствието на студентите по медицина е напълно безплатно, като се осигуряват всички удобства и преспиване само с една единствена цел - да бъдат обучени и информирани за редките болести. Както самият Тодор Мангъров казва: "Редките болести са като тропот от копита - в първия момент мислиш, че това е кон, а не избягала зебра от зоопарка. Само че като лекар е добре да имаш предвид винаги и второто." :
Ако си дал на гладния дори
трохица хляб от своя хляб.
Ако си дал на скитника дори
искрица огън от своя огън.
Ако си дал на милата
от своето сърце.
Ако си дал на чуждите
живот от себе си.
Ако си дал от себе си,
не си живял на празно.
Виждали ли сте на улицата хора със сини устни? Такива, които пристъпват бавно, защото всяка крачка ги изморява, а стълбите пред тях са невероятно изпитание, често непосилно? Не сте? Нищо чудно – трудно ще срещнете един от 120-те човека в България, страдащи от рядката болест пулмонална (белодробна) хипертония (ПХ). Но повечето от тях се познават по между си. Вече. От няколко години получават и безплатно скъпоструващите си лекарства. Имат шанс и за белодробна трансплантация.
Какво е да се бориш за собствения си живот, а след това и за живота на другите? Всеки ден. Без почивка. Как оказването на безрезервна помощ се превръща в начин на живот? Как се „побеждава“ бюрокрацията в България? И защо един човек е решил, че трябва да прави всичко това?
Белодробната хипертония е рядко заболяване, засягащо кръвоносните съдове на белите дробове. Протича тежко, с подчертано намален физически капацитет, води до затруднено дишане на болните, а често и до сърдечна недостатъчност. Средната преживяемост на пациент с ПХ без лечение е от 2,5 г. до 3,5 г. При подходяща поддържаща медикаментозна терапия времето може да се удължи значително. В САЩ има пациенти, диагностицирани през 1988 – 1990 г., което е показател, че един добре обгрижван болен може да увеличи преживяемостта си технически неограничено. От четири години насам това вече може да се случи и в България. Но не и преди това.
През 2006 г. Тодор Мангъров е на 33 г. Офицер от Българската армия, командир на рота в бившата учебна база „Христо Ботев“. Изключително активен – скача с парашут, гмурка се с акваланг, тича по 10 км… До деня, в който вече не може да прави всичко това. „Преди поставянето на диагнозата бях много активен. Година по-късно не можех да кача стълбите до канцеларията си, която беше на 5-ия етаж. Отдадох го на цигарите. Отидох на лекар. Oказа се, че проблемът е друг“, разказва Тодор.
Световната статистика сочи, че от момента на получаване на симптомите до този на поставяне на диагнозата в т. нар. цивилизован свят минават около 2,5 г. В България това време е доста по-дълго – около 3,5 г. Така пациентите биват диагностицирани вече изключително влошени. „ Аз имах късмет да попадна на лекар, който познаваше заболяването – д-р Цветемира Чорбаджийска. На първия преглед тя го предположи, на втория – го потвърди. И буквално ме спаси. След това във Военно-медицинска академия им трябваха два месеца, за да го потвърдят“, разказва Тодор. Следва период на 6-месечна депресия, на самосъжаление, на непрекъснати въпроси „Защо?“. Освен заради липсата на специализирана психологическа помощ, ситуацията се влошава и от липсата на медикаменти. Тодор Мангъров започва да се лекува с известните тогава лекарства, които струват 2 000 лв. и ги няма в България. Прави опити да издири чрез интернет други пациенти с неговото заболяване. Оказва се, че е третият жив човек с ПХ.
„Имах късмет стечението на обстоятелствата да са в моя полза. Първо, д-р Чорбаджийска постави световен рекорд по диагностициране на това заболяване. Второ, бях офицер и в началото тази много скъпа медикаментозна терапия ми бе поета от Министерството на здравеопазването (МЗ). Разрешени ми бяха 25 000 лв., с които си купих лекарства за 1 година“, разказва Тодор. В последствие обаче започва да задава въпроса защо тези лекарства не се поемат от МЗ или НЗОК? И води дълъг и безумен писмен диалог с МЗ. „Аз ги питах как да направя така, че да ми се осигуряват тези лекарства, а те ми отговаряха защо не могат да го направят. Тогава заведох дело за дискриминация срещу хората с ПХ за това, че не се осигуряват лекарства на болните със средства от републиканския бюджет. След две години и половина спечелих делото. Тогавашният министър на здравеопазването д-р Евгений Желев бе осъден на символичната глоба от 200 лв. Но мен глобата не ме интересуваше. Факт беше, че вината му бе призната“, обяснява Тодор.
Това се оказва началото на промените в България за обгрижване на пациентите с ПХ, които започват да се случват много бързо. През лятото на 2010 г., независимо, че делото не е минало на последна инстанция (то е спечелено окончателно през февруари 2011 г.), МЗ започва да отпуска лекарства на пациенти с ПХ на квотен принцип. Лекуващите се тогава са 11. Този механизъм обаче не се оказва добър поради осъвременяването на квотата веднъж годишно и ако пациент е диагностициран например през март, той трябва да чака да бъде включен в квотата за следващата година. „През 2010 г. създадох Асоциация „Пулмонална хипертония“. Заедно с Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ) направихме постъпления парите да се отпускат от НЗОК. Когато това стана, квотният принцип отпадна и пациентите започнаха да се обслужват от момента на диагностицирането им. Бяха създадени и три центъра за белодробна хипертония“, обяснява Тодор пътя на промените.
Най-скъпо струващите лекарства за ПХ в момента са интервенозните, които се инфузират в тялото чрез помпа, носеща се на кръста. Не се отпуска в България. Изобщо не е регистриран. От него имат нужда 5 човека. Тодор Мангъров започва борба и в тази посока. „Обществена тайна е, че фирмата-производител няма интерес да го вкара в България. Цената му е много висока, а бройката на пациентите е много ниска. Нашата здравна система реши този проблем в началото на миналата година, когато се прие изменение и допълнение в Наредбата за лечение със скъпоструващи медикаменти. Нормативно е регламентирано, че пациент, нуждаещ се от тази терапия, може да я получи безплатно в най-близката държава, която я предлага - Гърция и Австрия. Бих казал, че това е по-добре от нищо, защото пациент, който има нужда от такава терапия, вече е в четвърти стадий на болестта и не може да направи и пет крачки без да почива, да не говорим за пътуване до Австрия или Гърция“, обяснява Тодор. Засега един пациент е успял да пътува, поради застой на болестта, другите четирима… чакат. Тук председателят на Асоциация „Пулмонална хипертония“ припомня историята на 57-годишната Нела, която също страда от рядката болест. Две години не е имала лечение, последните 4 се лекува, но терапията не й действа. Непрекъснато е до кислородния апарат, а маската е на лицето й... Всяко движение е свързано с тежка умора, не може да спи, защото няма как да си легне - задушава се. Тя иска евтаназията в България да бъде разрешена, за да се отърве от всекидневните мъки.
Борбата за собствения му живот и каузата да помага на другите да живеят за Тодор Мангъров до такава степен са се преплели, че са станали едно цяло. На въпроса защо прави всичко това, той отговаря: „Не знам как да го обясня. В началото разсъждавах като един тежко болен пациент - „Аз искам“. В последствие разбрах, че като виждам всяко нещо, което се случва около белодробната хипертония, малките победи, се мотивирам. Аз виждах много бърз резултат от моята дейност. Всичко за белодробната хипертония се промени в България за няколко години. От 2007 г., когато нямаше никакви медикаменти и никой не знаеше за това заболяване, до 2015 г., когато има всички медикаменти, заболяването се обслужва така, както в цивилизованите страни, като Австрия например. В момента чрез асоциацията има осигурена и психологическа помощ на пациентите, чиято месечна терапия е около 6 500 лв. Не мога да спра. Всеки ден ми се обажда някой с проблем и аз знам как да му помогна. През 2006 г. онзи отгоре не ме наказа, той ми отвори очите какво да направя, за да мога да помогна и на останалите. Това не е точно лична кауза и лична ангажираност. Това е начин на живот“.
Формата на заболяване на Тодор Мангъров е „рядката форма“ на рядката болест. Ако от ПХ страдат 1:10 000 души, в България едва 5% от пациентите са с тромбемболична форма на ПХ. Това е единствената форма, която може да се лекува, макар и не на 100% – чрез операция, обикновено във Виена. Тодор се подлага на тази интервенция. След нея значително се подобрява. И след като на 32 г. скачах с парашут и се гмурках с акваланг, на 33 г. вече не можех, на 40 г.отново започнах да мога и усетих страшен прилив на енергия, на адреналин, обяснява той. Първият велопоход, който предприема, е от София до Виена, до клиниката, в която е опериран от проф. Валтер Клепетко.
„Целта ми беше да измина 1 200 км на колело от София до Виена, да отида до клиниката и да благодаря на професора за операцията. Така и стана“, с ентусиазъм разказва Тодор. След това започва да тича - бавно. През 2013 и 2014 г. участва на състезанието „Витоша 100“. Обяснява, че ако един здрав човек прави обиколката на Витоша за 7 – 8 часа, спортист – за 3 - 4, той я прави за 13. Но е факт, че обиколката е завършена.
В края на 2015 и началото на 2016 г.Тодор предприема ново пътешествие. Най-екстремното до сега. За 43 дни изминава с велосипед 3 200 км в… Африка. Камерата му запечатва пейзажи и незабравими моменти от Джибути, Кения, Танзания и Малави. „Дойде момент, в който велосипедните преходи в Европа ми станаха скучни. Гладен ли си – купуваш си храна; хване ли те носталгията – вдигаш телефона и се обаждаш; интернет има навсякъде. От друга страна работата ми е сезонна – активната ми дейност е 8 месеца в годината, останалите 4 са през зимния период. Комбинирайки тези две обстоятелства, идеята да покарам велосипед в Африка си беше логична“, обосновава той решението си за поредното пътешествие.
„Това е стимул към пациентите със заболяването - да видят, че нещата се случват. И тези, които чакат за белодробна трансплантация (в момента те са 3-ма във Виена, а това е последната фаза на лечение на болестта) да виждат надеждата“, обяснява Мангъров. За него е важен и фактът, че пациентите с ПХ се събират, „за да си говорят“ – вече трета година организира национални конференции. Инвестиция в бъдещето нарича пък семинарите, които съвместно с НАХРБ провеждат в медицинските университети в страната. „Заболяването в България се диагностицира 1 година по-късно, отколкото в целия цивилизован свят. А и там периодът от 2,5 г. не е малък. Инвестицията в бъдещето е следната: след като заболяването не се познава и се бърка с всички често срещани заболявания, ние започнахме да правим семинари. На тях привличаме лектори, които са специалисти в дадено рядко заболяване. И ако в учебника има по две изречения за дадено рядко заболяване, ние даваме цялата информация. Напоследък присъства и пациент, за да могат бъдещите медици да се докоснат и до другата гледна точка“, обяснява Тодор. Последната идея, по която работят, е по медицински причини в България да бъде разрешено заемното (сурогатното) майчинство, тъй като жена с ПХ не може да износи дете.
P.S. Тодор Мангъров продължава с всички сили борбата си с бюрокрацията в България, с цел осигуряване на шанс за пациентите, нуждаещи се от белодробна трансплантация. До скоро българите, на които им трябваше нов бял дроб, живееха с надеждата, че това ще се случи, ако са включени в списъка на Евротрансплант. Днес това вече не е възможно. Заради безумните действия на Министерството на здравеопазването, по думите на Тодор Мангъров, нуждаещите се от трансплантация на бял дроб български пациенти, нямат никакъв шанс, освен да емигрират. Затова Асоциация „Пулмонална хипертония“ организира три национални протеста под надслов "Здравен емигрант". „Споразумението с клиниката във Виена е прекратено едностранно с мотива, че австрийската клиника няма капацитет да обгрижва чужденци. Понастоящем нито един български пациент няма опция да бъде включен в европейска листа на чакащите. Отново шанс за оцеляване имат само тези, които емигрират. Евротрансплант не е панацея. Евротрансплант е само една от възможностите за спасение на нуждаещите се от белодробно трансплантация. Защо българското здравно министерство се е вкопчило като удавник само в Евротрансплант? Защо не е влязло в контакт с европейски клиники извън това обединение, както и извън Европа? В Индия се трансплантират успешно пациенти от Украйна и Русия. В САЩ има много и чудесни клиники. Защо МЗ продължава да убива нуждаещите се от белодробна трансплантация?“, не спира да задава въпроси и да търси отговори председателят на асоциацията.
И за да докаже отново, че човешките възможност са безкрайни, Тодор Мангъров прави поредното си пътешествие – в продължение на 56 дни той изминава 5 700 км на колело от България до Новосибирск. Велотурът посвещава на пациентите с пулмонална хипертония, дихателни затруднения и необходимост от белодробна трансплантация. А посланието е: „Човек не се нуждае от много, за да е щастлив. Промяната идва от мисленето. Ако се забиеш в проблема „Болен съм!” - ами, болен си. Кажеш ли, обаче „Аз мога!”, значи да, ти можеш и намираш начин“